29 de Febrero 2016: Día de las Enfermedades Raras
El 29 de Febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, no me parece que sea una casualidad que el mes de Febrero se dedique a la reivindicación de este tipo de patologías. Solo como una curiosidad si os fijáis Febrero, al igual que los niños que padecen estas enfermedades, es un mes excepcional ya que hay años que tiene 28 días y otros que tiene 29, no por ello es un mes «raro» es algo excepcional pero que sigue teniendo todas las características del resto de los meses, al igual que este mes tan especial hay cientos de personas que padecen características especiales, poco conocidas y excepcionales que necesitan que se conozcan.
Las personas que padecen una enfermedad poco común merecen acceder a los tratamientos y que se investigue sobre sus enfermedades, por eso desde esta web nos sumamos a las iniciativas de las asociaciones y colectivos que apoyan a todas estas acciones y damos voz a toda esta gente que lucha día a día por salir adelante.
Os animamos a participar en las iniciativas de la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras, he firmado mi declaración y he compartido mi gesto junto a mis compañeras de batalla, estupendas profesionales que han trabajado y trabajan cuidando a niños y familias que conviven con este tipo de enfermedades. Aquí os dejo el enlace directo a la campaña: Campaña Creando Redes de Esperanza.
También os animo a compartir este estupendo vídeo que lanza EURORDIS es una alianza no gubernamental que junta a varias asociaciones de pacientes afectados por una enfermedad rara, es por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa.
Camapañas e iniciativas como «Cedo mi nombre» darán visibilidad enfermedades poco conocidas, esperemos que os animéis a participar en todas estas campañas que os hemos propuesto, juntos podremos conseguir dar voz a las minorías y romper las barreras a las que se enfrentan en el día a día estas familias y los afectados.
