Día Mundial de las Enfermedades Raras
Según la OMS existen más de 7.000 enfermedades catalogadas como «enfermedad rara» debido a su baja incidencia en la población, sin embargo, esto no implica que no existan. Hay un 7% de la población mundial que padece una «enfermedad rara» y en España existen más de 3 millones afectadas.
Hoy, 28 de Febrero de 2014, nos unimos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para apoyarlos en su objetivo de este año que tiene como fin concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.
Este es también mi pequeño homenaje a aquella risueña y simpática bebé que conocí durante mi rotación por la unidad de pediatría, con su alegría y simpatía me hacía más llevadera la guardia. Ella padecía Atrofia espinal Infantil, enfermedad catalogada como «rara», pero ella no era «rara» , era un bebé como otro cualquiera con unos padres que se desvivían por ella, desgraciadamente ya es un una estrella en el cielo… Solo espero que hoy llene con su luz a los corazones de la gente para que se acuerden de ella y de su enfermedad que no era «rara» ,sino «poco conocida», y fomentar que se investigue sobre todos sus aspectos.
