LA DECISIÓN MÁS DIFÍCIL
Era mi quinto día cuando le conocí. Nos dirigíamos al hospital de día a visitar a una niña cuando de golpe, y sin previo aviso, mis compañeros (el médico y la enfermera) se pararon frente a él. Sentado en su silla de ruedas un adolescente de 17 años, corpulento y con una sonrisa, fue lo que me encontré. Enseguida me lo presentaron, y él, intentando superar sus problemas de lenguaje a consecuencia de los tratamientos, me saludó enérgicamente.
Un par de palabras fueron lo único que intercambie con él, las prisas apretaban y la niña del hospital de día nos esperaba. Quién iba a imaginar que días más tarde sería él el paciente en cuestión. El adolescente entró en nuestras vidas llegando a ser el protagonista tanto durante la jornada laboral como fuera de ella.
La segunda vez que lo vi las circunstancias eran diferentes. Sabía del tema: historial médico, tratamientos, situación personal…, y la cita fue programada con nuestro equipo. Me refiero al equipo de paliativos, importante detalle que hasta ahora he omitido. Este chico, al que voy a llamar Juan, entró en nuestra consulta. Lo hacía de la misma manera de la que lo conocí, en su silla de ruedas, con la gorra que pocas veces le abandonaba y enseñando al mundo sus tatuajes que tan importantes eran para él….y como no, en compañía de sus ángeles de la guarda, esas dos personas que vivían por y para él: Sus padres.
Juan, diagnosticado de un ependimoma a los 11 años, llevaba 6 largos años luchando contra la enfermedad, una enfermedad con muy mal pronóstico desde el principio. Operaciones, tratamientos, efectos secundarios, recaídas…todo esto lo sobrellevó, a veces mejor, otras peor…pero de todo conseguía salir.
Esta vez se enfrentaba a una nueva intervención con el objetivo de extirpar el tumor. La decisión de entrar en el quirófano no fue fácil, se informó de los beneficios, de los riesgos, de probabilidades….y Juan, un luchador entre los luchadores, con el beneplácito de su familia y del equipo médico decidió operarse. Solo le atormentaba una cosa, un temor que le hacía no conciliar el sueño, el ir a la UCI. Sentía pánico, había pasado temporadas en ella y la experiencia era mala. Por eso sólo hizo una petición, estar lo menos posible en ella.
Difícilmente andaba pero era capaz de ponerse en pie, le costaba hablar pero conseguía hacerse entender, respiraba sin dificultad, comía por boca, su capacidad visual era buena….estas eran las condiciones físicas de Juan antes de entrar en quirófano. Despertó de la anestesia, bien, lo superó…. pero pasaban los días y la situación no mejoraba, el estado de salud de Juan empezó a complicarse, y la unidad de paliativos empezó a trabajar a contrarreloj. La cosa no había salido como se esperaba, no pudieron hacer gran cosa en la operación….sin embargo, los padres, aferrados a la esperanza y no pudiendo ver más allá, no entendían porque su niño no mejoraba. ¿No estaban informados de la verdadera situación? ¿Se les ocultaba la verdad ? ¿Demasiado cegados para poder hacer frente a la realidad?
Hemiparesia, disfagia, disartria, diplopia, portando SNG, ventilación asistida…así se encontraba Juan una semana después de la intervención. Su estado era crítico, sólo sus ángeles de la guarda veían un hilo de esperanza, ni siquiera él se encontraba con fuerzas para luchar…su estado anímico se desmoronaba poco a poco.
Nuestro objetivo como equipo de paliativos era mantener el bienestar de Juan a toda costa, intentar cubrir sus necesidades, cumplir sus deseos, sueños….y lo más importante, evitarle el dolor, el sufrimiento, la angustia…ofreciéndole medidas de confort. Uno de sus deseos fue estar el menos tiempo posible en la UCI, dicho y hecho…. Aun cuando necesitaba cuidados intensivos, lo subimos a planta con todo lo necesario, su estado era estable, dentro de lo crítico que estaba… estable.
Esa misma tarde empezó a ahogarse, la saturación de oxigeno caía en picado y no tardó en hacer una parada cardiorespiratoria. Todo volvía a empezar, UCI, reanimación, intubación…..hasta estabilizarlo. Otra prueba de fuego más superada, volvió a salir de esta, seguía luchando…
El equipo multidisciplinar se reunió varias veces presentando el caso de Juan, y cuál fue nuestra sorpresa cuando unos plantearon el tema de ponerle botón gástrico y traqueotomía…. ¿Dónde están los límites? ¿Es ético realizar estas técnicas cuando la curación no es posible? ¿Se respeta la decisión del paciente? ¿Ir a por todas, a qué precio? Horas de reunión, debates, discusiones…. hasta llegar a una decisión. No RCP, no técnicas agresivas….sólo medidas de confort.
El padre optimista en todo momento, reconocía que desde el diagnóstico, nunca se permitió dudar en las posibilidades de Juan. Bien hecho, mal hecho… no lo sabe, pero sabía que si se permitía dudar un solo segundo, se hundía. ¿Demasiada presión para Juan? ¿Luchó por no defraudar a sus padres? ¿Luchó tanto por él o por sus padres?
Una mañana de viernes, con la ayuda de un tablero que su madre le fabricó, señaló cada palabra hasta completar la temida frase por sus padres: No quiero seguir viviendo. La madre todavía en estado de shock, contestó lo que Juan ansiaba oír: Cariño si lo que quieres es descansar adelante. No te preocupes por nosotros, estaremos bien. Te queremos con locura y no queremos que sufras.
Tras años de lucha llegó el momento, tomó la decisión, la decisión más difícil…el no querer seguir viviendo. Ha sido un ejemplo de superación, de lucha, de amor hacia sus padres, de querer vivir… lo intentó hasta el final, peleó sin descanso…pero la cruel enfermedad venció la batalla.
Su lucha a terminado… la vida sigue sin él… su recuerdo y el reflejo de su sonrisa permanecerán intactos en el recuerdo. Estés donde estés…descansa en paz amigo.
