Mi paso por la oncología infantil…
Por fin me he recargado la pilas para volver a colgar algo en este diario. Después de un verano muy bueno y del que he podido disfrutar de mi familia y amigos sin pensar en nada más creo que es necesario que retome esta idea que surgió hace menos de un año. Escribir este diario no es una tarea fácil para mí. Las cosas en esta residencia no van todo lo finas que me gustaría que fueran y por eso a veces se me hace un poco cuesta arriba, pero seguimos al pie del cañón porque lo básico, que es hacer lo que me gusta y aprender nunca me ha fallado.
Esta entrada en mi diario la quiero dedicar especialmente a todos aquellos niños con problemas oncológicos, y diréis, ¡que típico!…hablar de “niños con cáncer”…pues sí…voy a hablar de eso porque pienso que si había un pensamiento o algo que me hubiera impedido hacer mi residencia era pensar en esta circunstancia. Voy ha hablar de ello porque es un gran tabú de la sociedad y no veo nada sana ésta actitud. Si alguna vez alguien leyera esta entrada y estuviera dudando si entrar o no a pediatría, le abordara una idea en su cabeza de niños enfermos y niños con cáncer, me gustaría que terminara de leer y luego decidiera si vale la pena no vivir la experiencia de trabajar con niños solo por tener miedo a hablar del cáncer infantil.
Bueno y sin más me adentro en mi pequeña y corta experiencia de un mes en el servicio de oncohematología pediátrica. He estado poco tiempo, lo sé, pero el suficiente para darme cuenta de que una enfermera tiene, tarde o temprano, que abordar este tema y saber cuales son sus opiniones, miedos y puntos flacos. ¿Qué opinas de la muerte? ¿Cómo actuarías en situaciones de cáncer de algún familiar o tuyo propio? ¿Qué te gustaría o no hacer? Por eso, la única recomendación que doy a la gente que tiene “miedo” en abordar o trabajar en estos lugares es que busque en sí misma las respuestas, que explore el mundo del cáncer y la muerte, que se forme, que lea libros y que descubra las experiencias que la gente saca de esta enfermedad.
Trabajar en una planta de oncología infantil supone una gran carga de trabajo emocional y físico. Los tratamientos son muy específicos y los pacientes muy complejos por la larga lista de complicaciones que esta patología puede dar. Las dosis se ajustan al milímetro, las complicaciones de los niños en una gran medida implican actuar con rapidez y precisión. Por todo esto, la veteranía es a mi parecer más importante que nunca y en mi caso ya sabéis que no es mi punto fuerte.
A nivel emocional, las vivencias te unen al paciente y a la familia sin quererlo, y una fina línea separa tu mundo del suyo. Es necesario estar preparado porque no siempre salen todo lo bien que tendrían que salir las cosas… hay recaídas, hay crónicos con enfermedades hematológicas de por vida y en definitiva…hay mucha vida en juego.
Cuando en una planta llena de vida y ajetreo, con niños que juegan, que suben a verte, un día animado de un niño, una sonrisa o una carcajada de otro… entonces, de repente, ese día se cruza un pensamiento de incertidumbre y miedo, ¿cómo ha salido la analítica?,¿ el tratamiento es efectivo?, ha tenido una recaída y vuelta a empezar. Es entonces, cuando tienes que intentar cambiar el chip, mostrar tu empatía y brindar tu apoyo.
Son tres cosas muy sencillas y difíciles a la vez. Cambiar el chip no es negar la evidencia sino afrontarla, tener esperanza y nunca rendirse. Mostrar empatía es imaginarte en la situación del otro, esto requiere un gran esfuerzo mental, porque aquí es donde la fina línea de la que hablaba antes puede traicionarte, poner distancia pero mostrando cercanía, es difícil. Y solo entonces, cuando logres ese equilibrio, podrás brindar tu apoyo sin que eso te suponga exponerte al medio en el que trabajas.
La teoría está clara pero ahora viene la práctica, ¿cómo se hace eso? ¿cómo mantenemos ese equilibrio? Pues os diré, para tranquilizaros, que esta rotación a mi no me supuso ninguna pérdida de control a nivel emocional, al revés, ha sido una de las más bonitas y de las que más he disfrutado con los niños. No se si llegué al equilibrio o que simplemente estuve poco tiempo pero creo que….¡Sí! Alcancé ese equilibrio. Para ello, solo me dediqué a explorar ese mundo, leí libros de historias o relatos, me informé sobre asociaciones, vi vídeos de niños que contaban sus historias, vi vídeos de motivación o leía frases esperanzadoras… en definitiva, me preparé. Luego en el día a día era como siempre, un continuo pacto con el niño, un regalo o una sonrisa, escucha sus miedos y sus cosas, interésate por él… en fin lo que hay que hacer siempre.
Quizás sea mi personalidad, mis vivencias, mi optimismo… no se, pero siempre tengo un pensamiento en mi cabeza que me ayuda a ver el lado bueno de las cosas y eso es “podría ir peor” y entonces, cuando piensas en todo lo malo que podría ir… te das cuenta de que no estás tan mal. Esto, aplicado a la práctica funciona así: cuando pienso en niños con enfermedades y me acecha una idea negativa entonces automáticamente pienso, ¿para que estoy yo aquí?¿para que existe esta unidad y este equipo? Y me contesto.. para tratar esto, y entonces, me da fuerzas para seguir trabajando, porque tengo esperanzas de que lo que hago puede servir para ayudar a ese niño.
Los niños y sus ganas de vivir harán que te des cuenta de lo fuertes que son, más que ningún otro paciente con el que haya trabajado. Tienen días malos, sobretodo cuando tienen dolores abdominales, de huesos, no quieren comer, están cansados o simplemente aburridos. En estos días es donde tú tienes que ser más fuerte que nunca e intentar hacer todo lo posible para mejorar sus estado y que esté confortable, si logras sacarle una sonrisa en un día de esos entonces es que estás haciendo bien tu trabajo.
El verdadero trabajo emocional lo tienes en el adolescente, ese adulto que recién acaba de entrar al “mundo adulto” y que para colmo le plantan este muro, aquí hay trabajo. Todo dependerá de la fortaleza del paciente, pero si observas que empieza a divagar por su mundo y no expresa sentimientos entonces no intentes ayudarlo solo, porque te puedes hundir con él. Los adolescentes no solo tienen el miedo a las técnicas y a los efectos de los tratamientos, ellos además empiezan a desarrollar un miedo a la muerte, cosa que un niño pequeño no suele tener o expresar. Los niños pequeños saben que están enfermos pero no llegan a tener un verdadero pensamiento del alcance de su enfermedad, los adolescentes sí.
El miedo a la muerte y al sufrimiento al final de la vida es una tarea pendiente que toda enfermera tiene que trabajar, inclusive yo. Afortunadamente, en esta rotación yo no he tenido ocasión de tener ningún paciente en situación terminal y la verdad, a pesar de que he reflexionado sobre ello no sé si llegada la hora sabré actuar.
Por otro lado, está el tema de los efectos secundarios. Gracias al gran avance de la ciencia, cada vez se pueden prevenir mejor estos efectos, los tratamientos mejoran cada día más y sabiendo que podrán darse se aplican tratamientos preventivos que incluso pueden evitarlos. Lo importante si aparecen es tener recursos y estar preparados, el dolor, los vómitos, los problemas en mucosas, la caída del cabello son efectos que hay que intentar mitigarlos de la mejor forma posible y lo más pronto posible.
El último tema que voy a tratar es la familia, aquel binomio tan importante del que siempre hablamos en pediatría, el paciente-familia. Más que nunca necesitan nuestro apoyo, ser escuchados, observarlos y ver que el proceso se desarrolla dentro de la “normalidad”. Animarlos día a día, no tengáis en cuenta una contestación mala o fea, ellos hacen lo que pueden y como pueden, sobretodo intentad que mantengan la esperanza para que así tengan fuerzas para seguir luchando. Si un día los ves desanimados, invítale a hablar, a llorar o a despejarse…en fin, es cuestión de proponer cosas para eliminar la energía negativa, es lo que hay que hacer siempre.
Bueno chicos/as con esta parrafada os dejo, espero que alguien que lo lea sea lo suficientemente valiente para no echarse atrás en trabajar en pediatría solo porque no quiere encontrarse en estas circunstancias. La enfermería esa una profesión que está en contacto con la enfermedad y ello implica estar en contacto con la muerte, pero la muerte no tendría sentido sin la vida y es en esta vida en la que hay que apoyarse cuando el cáncer aparece en ella.
Hay cosas que la muerte o el cáncer nunca podrá llevarse, aquí os dejo unas frases sacadas de un blog que encontré y que me ayudaron a ver las cosas que el cáncer nunca podrá llevarse:
“El cáncer tiene límites y no te puede invalidar para amar, ni siquiera puede destruir la esperanza ni corroer la fe. El cáncer se ve tan poderoso, pero en realidad no lo es, porque no puede destruir la paz ni matar la amistad. Se ve tan destructivo pero en realidad no puede destruir los recuerdos ni las memorias, ni apagar el coraje, ni siquiera invadir el alma. El cáncer está limitado.
Nos asusta el cáncer y aún que parezca un poderoso gigante en realidad no lo es, porque hay algunas cosas que el cáncer no puede hacer. No puede robarme la vida eterna ni conquistar mi espíritu. No puede romper los lazos de mi familia, porque más bien nos unimos más en medio de la adversidad. El cáncer no puede tocar mi hombre interior porque las células de mi hombre interior son invencible e invulnerables. Este hombre exterior se puede desgastar pero el interior se renueva día tras día.”
