Niña con «Piel de Mariposa»
La epidermólisis bullosa (EB) es una enfermedad de muy baja prevalencia, que forma parte del grupo de las denominadas «enfermedades raras». La EB es, además, una entidad heterogénea, en la que un grupo de pacientes presenta una afectación leve (pero más prevalentes) y mecanismos de transmisión dominantes; y otro grupo presenta una afectación grave (menos prevalentes) y transmisión preferentemente recesiva, lo que dificulta la recopilación fiable de datos.
La asociación Debra fue fundada en 1993 y está formada por personas afectadas por EB, profesionales socio-sanitarios y colaboradores. En la web de esta asociación se pueden acceder a protocolos y artículos de interés para los profesionales que tienen que cuidar a estos pacientes tan especiales:
- http://www.debra.es/epidermolisis-bullosa/informacion/
- http://www.debra.es/epidermolisis-bullosa/recopilacion-de-articulos/
